Wer kennt sich aus mit HMSN?

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Sr.Katharina

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Hallo Ihr!
Ich hab da mal ne Frage!
Bei mir wurde vor vier Jahren aufgrund eines Auffahrunfalls, den ich erlitt, die Verdachtsdiagnose HMSN 1 gestellt. Dann wurde ich von Facharzt zu Facharzt überwiesen. Das Ergebnis blieb. Nun wurde vergangene Woche eine Verlaufskontrolle gemacht, es hat sich nichts verschlechtert.
Beim Vorlegen der alten Befunde fiel allerdings auf , daß die Genetik , die angeblich vor vier Jahren bestimmt wurde, fehlt. Der Befund ist auch bis heute nicht mehr augetaucht.
O.k., es soll also wiederholt werden! Jetzt stellt sich die KK bei der Kostenübernahme quer und verlangt nen schriftl. Antrag auf Genehmigung von mir oder ne Anweisung vom behandelten OA.
Gibt es eine andere Möglichkeit die Blutuntersuchung genehmigt zu bekommen?
Und meine 2. Frage: Wer kennt sich mit dieser Erkrankung aus, und kann mir Auskünfte geben? Z.B. Was ein Hohlfuß ist, der zu dieser Erkrankung dazugehört?
Hab mich im Internet und meinem Neurologiebuch belesen, aber so recht schlau werd ich da nicht draus!!
Im Voraus lieben Dank!
Katharina
 
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Twiggy

Hereditäre motorisch-sensible Neuropathien, abgekürzt HMSN, sind eine Gruppe vererbter und chronisch voranschreitender Nervenkrankheiten (Neuropathien), die nur die peripheren Nerven und überwiegend deren motorischen Anteil erfassen. Gemeinsames Merkmal ist die distal (rumpffern) beginnende, sich allmählich nach zentral ausbreitende Schwäche mit begleitendem Muskelschwund (Atrophie). Die alten Bezeichnungen mit Eigennamen werden zunehmend zugunsten der folgenden Klassifikation (nach Dyck) verlassen.
 
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Twiggy

Es gibt 4 Stadien davo, welche hast du? Dann kann ich dir mehr darüber erzählen?
 
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Sr.Katharina

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Hallo Twiggy!
Also ich hab von 7 Verlaufsformen gelesen, aber egal!!
Soweit mir erklärt wurde, hab ich die 1er Form, also die schwächste! Und da sich der NLG-Befund seit vier Jahren nicht verschlechtert hat, gehen die Ärzte von einem sehr milden Verlauf aus!
Ich hätte trotzdem gern mehr darüber gewusst!!
Da ich zum "Fachpersonal" zähle , wird mir halt auch nicht viel erklärt!!
Sie sind doch Kinderkrankenschwester, sie müssen das doch wissen!!??
Aber ich hab nur ein paar Stunden Neurologie hinter mir, in der Ausbildung!! Und die ist mittlerweile ab Beginn 17 Jahre her!!

Also falls Du mehr weißt, würde ich mich freuen über diese Krankheit mehr zu erfahren!
Eben z.B: was ein Hohlfuß ist, der gehört nämlich zu den Anzeichen der Krankheit. Selbst der Facharzt konnte es mir nicht erklären!!

Im Voraus danke für Deine Mühe!
Liebe Grüße
Katharina
 
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Sr.Katharina

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Hallo Marianne!
Danke für Deine Antwort!
Diese Klinik scheint als einzige auf diese Erkrankung spezialisiert zu sein! Jedenfalls finde ich bei den meisten Links zu dieser Krankheit diese Klinik.
Anscheinend kann mir aber niemand sagen, wie bei mir speziell der Verlauf sein wird, trotz Kontrollen. Und das macht mich ein wenig nervös, da ich zwei kleine Kinder im Alter von 1 und 3 Jahren habe!!
Naja, vielleicht hilft wirklich nur "abwarten und Tee trinken" und beten, daß ich mit dem Verlauf leben kann und meine Kinder weiterhin selbst versorgen kann!
Trotzdem lieben Dank für Deine Mühe!
Liebe Grüße
Katharina
 
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