neuer Verein für Klippel-Feil-Betroffene

Status
Für weitere Antworten geschlossen.
A

Annett M.

Neues Mitglied
Basis-Konto
06.08.2004
06124
Hallo !
Kennt jemand Betroffene mit dem seltenen Klippel-Feil-Syndrom. Dies ist eine schwere Wirbelsäulenmißbildung mit Fehlbildung, Verblockung, Verkeilung, Versteifung und Skoliose der WS.
Wir haben Ende Juni einen bundesweit eingetragenen verein gegründet und suchen weitere betroffene um Hilfe zu geben.
Wer jemanden kennt, bitte an mich vermitteln. Die betroffenen haben große Proleme.
Interessierte können sich gern bei mir melden, würde ich mich echt freuen.

Danke A.M.
 
Qualifikation
Rentner
Fachgebiet
zu Hause
K

Kerstin S.

Sehr geehrte Frau Annett M.

In meiner Familie gibt es ein Kind mit Klippel- Feil- Syndrom. Deshalb suche ich nach einer Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen. Können Sie mir weiterhelfen?

Freundliche Grüße
Kerstin S.
 
A

Antoinette

Neues Mitglied
Basis-Konto
28.01.2005
6942
Hallo Annette,

Ich wohne in Didam, Holland, nahe der Deutsche Grenze (Emmerich) und bin 52 jahre alt. Auch ich bin Klippel Feil betroffene. Von Jugend an gab es nicht viel probleme jedoch je aelter je slechter es wird deshalb bin ich sehr interessiert in den Verein. Können Sie mir naehere informationen geben?
Schöne Grüsse
Nettie de Kock
 
Qualifikation
Beambter
Fachgebiet
Arnheim
A

Annett M.

Neues Mitglied
Basis-Konto
Themenstarter/in
06.08.2004
06124
Liebe Netti!!!!
Ich freue mich sehr, daß du mich gefunden hast. Ich bin ebenso betroffen und wir haben im Juni letzten Jahres einen eingetragenen Verein gegründet, nicht ortsgebunden sondern über alle Grenzen. Dies ist der erste Verein dieser Art in der Welt. Aber das ist nicht so wichtig.

Vielleicht können wir mal ausführlicher schwatzen, vielleicht über Telefon oder per mail. Meine mailadresse: [email protected]
Meine Tel.nr. Deutschland 0345/6905563, ich weiß nicht ob noch waqs davor muss. Hab jetzt nicht viel Zeit, wollte kurz antworten.
Vielleicht kannst du auch von dir mit mailadresse und viell. Tel.nr. schreiben, würde mich freuen.

Liebe Grüße und alles Gute! Schönes Wochenende Annett!! Bitte laß von dir hören! Paß auf dich auf!! Tschüß!!:smile:
 
Qualifikation
Rentner
Fachgebiet
zu Hause
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Administrator
Teammitglied
05.07.2001
www.pflegeboard.de
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