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Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

  1. AW: Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

    sodele..mal wieder ist alles etwas anders als zuvor gedacht..
    Mein Vater ist heute zurück ins Krankenhaus zum Informationsgespräch und zur Aufnahme.
    Nun wurden ihm und meiner Schwester erklärt, dass die Mikrowellen-Therapie bei ihm gar nicht möglich wäre, da schon viel zu viele Tumore da sind (was ja jetzt SEHR überraschend kommt.... :blink:)
    Er soll morgen mit einer Chemo behandelt werden. Das Medikament wird direkt in die betroffenen Stellen injiziert, kombiniert mit einem Öl, das den Tumor zur Leber hin abschließen soll, damit das Medikament (da gabs auch einen Fachbegriff für...:kopfkratz:) im Tumor bleibt.
    (Frage: Könnte das nicht eher eine Embolisierung sein??)
    Nach der ersten Behandlung muss er 3 - 4 Tage stationär bleiben, da man beobachten möchte, wie er auf die Behandlung reagiert um Risiken zu minimieren.
    Spricht er gut darauf an, wird die Verweildauer bei den nächsten Malen (die mit Sicherheit folgen müssen) kürzer sein.
    Im Unterschied zur Mikrowellen-Therapie kann diese Behandlung nicht (fast) beliebig wiederholt werden, unter anderm da sowohl Leber als auch Herz vorgeschädigt sind.
    Ich werde ihn morgen nach der Behandlung besuchen.
     
  2. AW: Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

    Das tut mir leid, dass ihr nun doch noch so eine überaschende Nachricht erhalten habt, ich wünsche dir und deinem Vater das allerbeste und das er auf die Therapie gut anspricht.
     
  3. AW: Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

    lili, das war ironisch gemeint...
    Wir wussten, dass es viele Herde gibt. Nur warum dann erst die eine Therapie als einzig mögiche Behandlung angeboten wird und dann in der nächsten Woche nicht möglich ist, war etwas überraschend.
    Danke für die guten Wünsche
     
  4. AW: Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

    :heul: also irg.wie habe ich in letzter Zeit meinen Kopf ned mehr beisammen, erst das getüddel hier, dann komme ich zum FD anstatt zum SD, ich lass mich einweisen :grin:
     
  5. AW: Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

    Wir sind jetzt 4 Monate und 4 Behandlungen weiter, Mein Vater leidet zunehmend darunter, von Mal zu Mal verträgt er die Behandlung schlechter.
    Übelkeit und Erbrechen direkt danach, Tage oder eher Wochen bis er sich körperlich etwas erholt, seine Verwirrtheit nimmt jedes Mal schlagartig zu, aber anschließend fast gar nicht wieder ab.
    Wir waren beim niedergelassenen Onkologen, um nach Alternativen zu fragen.
    1. lt des Onkologen ist es gar keine Chemo, sondern es wird Alkohol injiziert
    2. Drei Möglichkeiten:
    - Weiter machen und die Nebenwirkungen hinnehmen
    - gar nix machen, genießen, so lange es noch was zu genießen gibt und mit Schmerz- und sonstigen Medis eingreifen, wenn es notwendig wird
    - Sorafenib
    pfff....
    Sorafenib palliativ???
     
  6. AW: Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

    Man sollte sich nicht unnötig quälen, vor allem wenn man weiß, es bringt nix.
    das wäre die rationale Entscheidung.

    gefühlsmässig sucht man nach jedem Strohhalm. Keiner will sterben und niemand will jemanden gehen lassen...ein langsames sterben ist für alle schlimm.

    ich wünsche euch viel kraft für die kommende zeit.
     
  7. AW: Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

    Hallo

    Aufgrund der Nebenwirkungen der Miikrowellentherapie wie du sie beschrieben hast stimme ich Böserwolf zu und würde sagen abbrechen. Bei "Sorafenib" sind die Nebenwirkunge ja auch nicht so ohne und es stellt sich auch hier die Frage bezüglich der Lebensqualität.

    Welche Meinung hat dein Vater zu den drei Optionen ?
     
  8. AW: Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

    Hallo BöserWolf, hallo Jerome,
    Danke für Eure Worte.
    Mein Vater ist unserer Einschätzung nach gar nicht mehr in der Lage, die Tragweite dieser Entscheidungen zu erfassen.
    Wir haben gestern einige Zeit ganz in Ruhe mit ihm darüber geredet, und er ändert seine Meinung im Minutentakt - von "lass alles laufen, nix machen, solange ich keine Schmerzen habe" zu "ja aber das muss ich doch machen, damit ich noch länger lebe" zu "was habe ich eigentlich, was ist das, ich spür nix" zu "lasst mich doch in Ruhe mit all dem Käse" zu wütend werden, weil er sich bedrängt fühlt, wo doch "noch gar nix zu entscheiden ist, soweit sind wir doch noch gar nicht"
    Aber so verwirrt, dass wir ihn bei der Entscheidung übergehen könnten, ist er auch nicht. Wollen wir auch nicht - obwohl wir "Kinder" uns einig sind in dem, was wir als sinnvoll empfinden. Eine auch nur angedeutete Empfehlung war vom Onkologen nicht zu bekommen - nur "das muss Ihr Vater und nur Ihr Vater entscheiden,"
    Also statt einfach so viel wie möglich von dem genießen, was wir noch haben, haben wir das Gefühl, wir müssen ihn unter Druck setzen, um eine Entscheidung herbei zu führen.
    Weil wir auch das Gefühl haben, uns läuft die Zeit davon - einfach alles auf uns zu kommen lassen geht bald nicht mehr.
    Wir haben unsere Mutter unter "Maximal-Therapie" sterben sehen, aber dies war ihre bewusste Entscheidung, und uns war damals nicht bewusst, wie kurz ihre Spanne noch war.
    Ich weiß nicht, wie lang die Spanne meines Vaters noch ist - aber sie misst sich bestimmt nicht in Jahren.
     
  9. AW: Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

    Hi weissbrk,

    ich kann dir zu den Therapieformen wenig sagen, aber einfach meine Erfahrung zur Entscheidungsfindung mittteilen.
    Die Sätze die du oben beschreibst habe ich so oder ähnlich 3x von meinen Angehörigen gehört.

    Meine Großmutter habe ich nach klarer Ansage für 48 Stunden mit der Fragerei, den Erklärungen etc. in Ruhe gelassen. Sie kam nach ca 24 Stunden von ganz alleine zu einer Entscheidung, hatte diese auf meine Bitte hin noch einmal überdacht. Abends war die Entscheidung noch immer die gleiche. Es hat uns allen geholfen im weiteren Prozeß, dass es Ihre Entscheidung war.
    Sie starb friedlich und zu Hause ca 14 Tage später. Das ist schon etwas her, und Palliativ war in Deutschland damals noch kein Begriff.

    Meine Großtante wollte eigentlich keine Therapie mehr und war sich auch sicher. Als ihr Sohn jedoch klar äußerte, er wolle nicht dass seine Mutter stirbt, hat sie sich halbstündlich umentschieden. Die PK und der Arzt auf Station haben sich das einen Tag lang angeschaut. Dann kam ihr Vorschlag: Verlegung auf die Palliativstation, um der Pat. und den Angehörigen eine Entscheidungsfindung zu ermöglichen. War super.
    Die beiden haben dann gemeinsam entschieden, eine Palliative Bestrahlung zu versuchen, was gut geklappt hat und ihr die letzten 2 Jahre sicher erträglicher gemacht hat. Ihr Sohn hat bis heute das Gefühl, das es so das allerbeste war und er maßgeblich an allen Prozeßen beteiligt wurde.

    Zu den vielen Erlebnissen mit meinem Bruder habe ich hier im Forum schon mehrmals was geschrieben. In allen Situationen, in denen das möglich war, habe ich ihn aus dem Klinikbetrieb mit nach Hause genommen. Zum einen, weil er hier mehr Ruhe hat, um eine Entscheidung zu überdenken. Zum anderen weil eben nicht 24 Std am Tag die Rufanlage eine freundliche Schwester ans Bettchen zaubert, sondern um 3 in der Früh SEINE Schwester per Telefon herbeigerufen wird und eher verschlafen und brummig ist. Also das normale Leben, raus aus der Hospitalisierung.
    War dies nicht möglich, bat ich die Kollegen aus der Pflege die Problematik nicht von sich aus anzusprechen aber seine Fragen zu beantworten. Die Ärzte haben auf seinen Wunsch hin Gespräche nur geführt, wenn ich oder meine Mum dabei waren.
    Er hat seine Patientenverfügung erstellt, 3 Jahre nach der Erstdiagnose und ändert sie 1-2 mal Jährlich. Nur der Part, dass bei allen Arztgesprächen einer von uns dabei sein soll, der ist unverändert. In den letzten 6 Jahren haben wir mehrfach Erstaunen von Ärzten erfahren, dass er noch lebt, dass er noch etwas laufen kann, dass er nicht in Depressionen versunken ist.
    Wir leben gemeinsam jeden Tag als Geschenk. Manchmal als schönes Geschenk, manchmal als wenig geliebtes und manchmal als das wundervollste Geschenk der Welt.
    ER hat noch immer Tage, an denen er die Augen vor seinem Zustand und der Prognose verschließt, Tage an denen er hadert, zornig ist und seine Wut dann auch an den Menschen ausläßt die eben da sind. Aber die übrigen Tage lebt er einfach.

    Mein Fazit aus den 3 sehr persönlichen Herangehensweisen war für mich, das diese Entscheidungen für mich, als eine die bleibt und (zum Glück) gesund ist, gut mitzutragen sind, wenn ich meine Ansicht äußern durfte und den Eindruck habe, derjenige um den es geht, hat selbst entschieden.
    Ich weis, dass die Kollegen auf der Palliativ meine Großtante und ihren Sohn sehr intensiv begleitet haben, bis die Entscheidung stand. Vielleicht ist es eine Möglichkeit für deinen Vater, damit er für sich eine Klarheit findet. Das Hadern und Zaudern wird wohl bleiben, dazu hat er auch allen Grund. Aber eine grundsätzliche Entscheidung kann euch vielleicht helfen, auch damit zurecht zu kommen.

    Viel Kraft,

    josephine
     
  10. AW: Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

    Hallo Josephine,
    danke für Deine Erfahrungen und Deine lieben Worte.
    Wir brauchen eine grundsätzliche Entscheidung - aber es scheint, dass wir den Zeitpunkt verpasst haben, zu dem mein Vater dazu noch in der Lage war. Ich befürchte, wir werden mit der Last leben müssen, diese Entscheidung für ihn zu treffen.
     
  11. AW: Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

    Auch von mir

    Viel Kraft

    Frank
     
  12. AW: Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

    Hi weißbrk,

    ich hab jetzt nochmal alles quer gelesen, was du hier so geschrieben hast. Das bietet sicher nur einen kleinen Ausschnitt und durch deinen persönlichen Filter, von all dem was ihr als Familie in den letzten Monaten durchgemacht habt.
    Dennoch habe ich aus dem gelesenen den Eindruck, dass dein Dad sehr wohl die Richtung die er möchte schon vorgegeben hat.
    Vielleicht möchte er mit dem Wunsch, dass ihr entscheiden sollt auch nur eure Zustimmung zu seiner Lösung?

    Sicherlich ist es gut möglich, dass er nicht mehr in der Lage ist, zwischen einzelnen Therapieoptionen zu entscheiden. Aber ob er eine weitere Therapie mit der Lebensverlängerung auch bei heftigen Nebenwirkungen möchte, oder ob er seine Zeit verkürzt, dafür ohne die Nebenwirkungen verbringen möchte, dass kann er viellleicht doch noch entscheiden.

    War er denn immer jemand, der seine Entscheidungen diskutiert hat, oder eher der"einsame Wolf"?
    Geht er zu den Therapien? Ohne Zögern? Weil "es der Herr Doktor doch gesagt hat"? Weil er noch Hoffnung hat?

    Klare Aussagen "ich will das, das, das und das (nicht)" bekomme ich bei meinen Patienten eigentlich nur von Frauen. Sorry, ich weis, dass das klischeehaft klingt, aber es ist echt nur eine persönliche Erfahrung. Die wenigen männlichen Patienten, die klar sagten "Ich will" haben ihre jeweiligen Entscheidungen dann häufig noch 4 -5 x geändert.

    Also versuche mit deiner Schwester rauszufiltern, was die grobe Richtung eures Dads ist, und dann tut ihm den Gefallen und entscheidet gemeinsam für ihn. Wenn ihr euch einig seid, kann es nichtweit von dem entfernt sein, was euer Dad möchte. Ihr seid schließlich seine Kinder und kennt ihn, sein Wertesystem und seine Grundhaltung besser als jeder andere.
    Er legt seine letzte Zeit in eure Hände. Das ist ein Geschenk,. dass ihr nur schwer werdet ablehnen können.
    Gibt es bei euch Palliativstation, Palliativarzt, Hozpizverein, Hospiz, SAPV? Wenn ja: holt euch da Hilfe! Ruhig auch für dich und deine Schwester. Und bald, nicht erst, wenn euer Dad soweit ist!
    Wenn`s dazu Fragen gibt: gern! Ich kann nur meine Erfahrungen und mein Wissen für meinen Bereich und meine Region weitergeben, aber hier gibt`s ja viele Kollegen und Austausch ist , glaub ich, wichtiger als sovieles andere. Weil du dich dann nicht mehr so alleine fühlst.

    Viel Kraft!

    josephine
     
  13. AW: Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

    Josephine,
    danke.
     
  14. AW: Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

    Ein Update in Kurzversion: Sein Hausarzt hat meinem Vater eine sehr reduzierte, aber korrekte Darstellung der Lage gegeben und ihn gefragt, ob er unter diesen Voraussetzungen die Behandlung fortführen möchte.
    Dies hat mein Vater ausdrücklich verneint. Meine Schwester und mein Schwager waren bei diesem Gespräch mit anwesend.
    Seine Entscheidung entspricht dem, was wir als seinen Wunsch angenommen haben und der Arzt hat es geschafft, die richtigen Worte zu finden, ihn zu erreichen. Diese letzte Zustimmung von ihm macht es für meine Schwestern und mich leichter.
    Heute konnten wir zusammen diesen (vermutlich letzten) Spätsommertag genießen.
    weissbrk
     
  15. AW: Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

    Danke für das update.

    Euch allen noch genußvolle Tage.

    josephine
     
  16. AW: Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

    nach einiger Zeit mal wieder...
    Meinem Vater geht es den Umständen entsprechend immer noch sehr gut. Er ist müder geworden, aber kann immer noch mehrmals täglich in die 2. Etage zur Wohnung meiner Schwester, auch längere, langsame Spaziergänge sind möglich.
    Unser Eindruck ist, dass er grundsätzlich geistig etwas besser drauf ist, auch wenn eine ausgeprägte Verwirrtheit da ist.
    Nach den Prognosen im Krankenhaus und dem, was ich sonst so weiß, hatte ich eigentlich nicht damit gerechnet, noch mal mit ihm Weihnachten feiern zu können.
    Was uns nur wundert (und eigentlich auch freut..) Mein Vater kann futtern! Er verputzt locker das Doppelte von dem, was ich so esse. Manchmal vergisst er einfach, dass er schon Frühstück hatte, aber selbst wenn nicht.. zwischen zwei Mahlzeiten müssen schon so 2 - 3 Zwischenmahlzeiten sein, in Form von einem Joghurt, einer Scheibe Brot, einer Banane o.ä.
    Nicht zu zählen die ganzen Naschereien, die überall rum stehen - Nüsse, Plätzchen, Weingummi usw. (ok - man kann auch schon mal die Bananen im Gadrobenschrank finden :rolleyes:) Eigentlich isst er ständig.
    Und hat dabei in den vergangenen 2 Monaten grad mal 2 Kilo zugelegt.
    Da er aber im Großen und Ganzen keine Probleme deswegen hat, sehen wir keinen Grund, ihm die Freude zu nehmen, im Gegenteil.
    Aber kennt einer von Euch diesen Effekt? Er kriegt kein Kortison oder sonst was anderes als vor seiner Krebs-Erkrankung.
     
  17. AW: Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

    Hey Weissbrk, schön dass es deinem Papa so gut geht, laß ihn essen solange er kann und mag (das tut ihr ja auch). Diesen Effekt des Essens ohne viel oder garnicht zuzunehmen kenne ich von alten Menschen. Aber nicht in Zusammenhang mit Krebserkrankungen bzw. man weiß ja auch nicht, was die Menschen so alles haben. Macht euch ein schönes Weihnachtsfest, es wurde euch sozusagen geschenkt und macht weiter wie bisher, alles richtig, alles gut!
     
  18. AW: Mikrowellentherapie bei Leberkrebs

    Ich freu mich für dich und deinen Papa!

    Alles Gute und Kraft für das was vor euch liegt!
     
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