Kollegin mit Glioblastom

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YoungNurse

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16.02.2007
66809
Hallo liebe Forum-Leser,

ich würde gern ein bisschen von einer Kollegin erzählen, die zur Zeit wieder bei uns (neurolog. Station) stationär liegt.

Sie ist 29 Jahre alt und hat ein Glio. 2004 wurde das Glio festgestellt und schon damals äusserte man keine lange Lebensdauer mehr. Es wurden "Indianer-Tees" aus dem Internet bestellt, sie klammerte sich an jede Hoffnung und strotze nur so vor Lebenswille. Sie hat nun schon 2 OPs und Bestrahlung hinter sich, orale Chemo läuft weiterhin. Die Abstände, zu denen sie stationär kommt, werden immer kürzer. Sie hat oft schlimme Kopfschmerzen und Übelkeit. Eine weitere OP wurde von mehreren Kliniken abgelehnt. Wir alle wissen, wie schnell das ganze jetzt dem Ende zugehen kann. Sie selbst meint, dass ihre Kräfte nachlassen. Man merkt, dass sie kognitiv verändert ist, vergisst sehr viel, kann sich nicht konzentrieren.

Sie selbst sagt, wenn sie sterben wird, möchte sie auf unserer Station bleiben, bei den lieben Kollegen, denen sie vertraut und die sie gerne um sich hat.
Morgen wird für die Station von einer Seelsorgerin eine Gesprächsrunde geboten, weil es für uns ja nicht einfach wird/ist. Ich weiss nicht, wie das dann auf Station weiter funktionieren soll, wenn es dem Ende zugeht.

Hat von Euch jemand Erfahrung mit so einer Situation?

Es ist (besonders) schlimm, weil sie so jung ist. Wobei, wenn ich mir vorstelle, mit jemandem 20 Jahre zusammenzuarbeiten und dann den Tod mitzuerleben...

Es sind ganz dumme, einfache Fragen, die einem da im Kopf umher schwirren.
Was ist, wenn sie mal einen DK braucht? Wenn sie Hilfe bei der Körperpflege braucht? Wenn die Angehörigen trauern?

Irgendwie ist es bei den eigenen Angehörigen etwas anderes, finde ich. Da hat man mehr Ruhe zu trauern. Aber im Stationsalltag?

Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand hierzu Erfahrungen berichten könnte.
Werde auch von dem Gespräch mit der Seelsorge erzählen. (Ich hoffe nur, sie erzählt nicht nur von den Stadien der Trauer oder so) Ich bin mal gespannt.

Liebe Grüße
Andrea
 
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Krankenschwester, Praxisanleiterin, kom. stv. Stationsleitung
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Borgi

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15.09.2006
86647
:cry: Hallo...

Ich persönlich hege großen Groll auf dieses Glioblastom...habe eine Familienangehörige am Riesenzellglio verloren...im Juli...Mistding!

Sie hatte allerdings nur 1 OP und hatte weitere Therapie abgelehnt...so ein halbes Jahr "gut" gelebt ohne therapiebedingte NW.

Warum läuft die orale Chemo weiter? Welche Konsequenz hat sie?
Bei einem 2. Rezidiv? Wünscht sie das? Wenn ja ists o.k....aber manchmal brauchen die Ärzte das als Seelenpflaster- damit sie alles versucht haben...hinterfrag das mal- interessiert mich.

Bekommt sie keine Schmerztherapie? Ist die Übelkeit Tumor- oder Chemobedingt?

Wie hilflos ihr Euch fühlen müsst.....

Eine Kollegin ist allerdings mit Ende 50 bei uns auf Station verstorben.
Meine Erfahrungen dazu...
-zwei Kolleginen, denen es besonders am Herzen lag, haben wesentliche Anteile der Pflege übernommen. Als direkte Bezugspersonen, die alles gegeben haben sich ihren Wünschen zu widmen...wirklich allen Wünschen. Es wurde sogar nochmal ihre Weihnachtskrippe aufgestellt...

Für Euch wird es nun leider an der Zeit sein (es kann evtl. nicht mehr so viel sein!), sich mit den Wünschen Eurer Kollegin auseinanderzusetzen. Ehrlicher Umgang miteinander ist da unabdingbar, auch vielleicht das Zugeben eigener Ängste. Diese hier auszusprechen ist bereits ein kleiner Schritt.

Für Deine Kollegin und für Euch könnt Ihr einiges tun- eine ehrliche, würdige Begleitung an das Lebensende.

Solange sie kognitiv einigermassen dazu in der Lage ist, klärt die weitere Vorgehensweise mit ihr ab. Dann könnt ihr sicher sein, nicht in irgendeiner Weise das Gefühl zu haben, ihre Würde zu verletzen. Sie will keinen DK? Dann gibt es andere Lösungen- oder? Wollte mein Opa auch nicht...auch keine Vorlagen oder Flasche. Also musste halt oft bezogen werden... nur so als Beispiel.

Wenn sie sich Seelsorge wünscht, kümmert Euch darum- gute Idee. Hat sie sich nicht geäußert, konnte man auch jemanden reinschauen und sich herantasten lassen.

Sehr sehr schwer, die Situation...setzt Euch gemeinsam damit auseinander und gebt Euch gegenseitig Kraft!

Es wäre schön, bald wieder von Dir zu hören!

Liebe Grüße

Petra
 
Qualifikation
Krankenschwester/Pain Nurse
Fachgebiet
Neurologie
YoungNurse

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16.02.2007
66809
Hallo Petra,

ich glaube, die orale Chemo ist der letzte Strohhalm, an den sie sich klammert. Alle warten auf ein Wunder, der das Ding im Kopf verschwinden lässt. Aber das Wunder wird nicht eintreffen.

Schmerztherapie läuft mässig. Keiner weiss, wie weit man gehen kann, oder soll, weil es ja unser ganzes Theam betrifft.

Ihre Übelkeit hat sich heute gelegt. Aber der Kopfschmerz flammt immer wieder mal auf. Wir merken, dass sie sich selbst auch langsam aufgibt. Sie hat schon seit 3 Tagen die selben Kleider an und die Harre nicht gewaschen usw. Wie weit darf man da gehen? Wir wissen es nicht. Hilfe, ihr mal ne Wanne mit schönem warmen Wasser einzulassen, lehnt sie danken ab.

Mit dem Thema Dk -ja oder nein- haben wir uns alle noch nicht wirklich auseinander gesetzt. NOCH ist es ja nicht so weit. Noch ist sie mobil und scheinbar orientiert. Es beginnt jetzt halt langsam, dass sie abbaut.

Die Nachtschwester erzählte heute morgen z.B. dass sie sich zwischendurch ein Stück Kuchen gönnen wollte, diesen bis auf ein Drittel angegessen hat und dann aber auf die Klingel gehen musste. Der Kuchen blieb auf dem Tisch stehen. Als sie zurück kam, saß unsere Kollegin in der Küche und aß den angeknabberten Kuchen weiter. Es war Nachts um 3.
Solche Dinge häufen sich nun halt.

Die Gesprächsrunde mit der Seelsorgerin heute war wie erwartet sehr tränenreich. Alle Anwesenden haben ihre Mauer runter gelassen und viel geweint. Eine Strategie oder eine Lösung wird uns keiner anbieten können, wie man damit am besten umgeht. Da müssen wir nun alle durch.
Wir haben für uns abgemacht, wenn es einer seelisch nicht mehr packt, dann auch eine Auszeit nehmen zu können. D.h. den Dienst früher zu beenden oder im Austausch auf eine andere Station arbeiten zu gehen. Dann kann eine andere Pflegekraft bei uns arbeiten, die etwas mehr Abstand zu der Sachen hat.

Das gute daran ist, dass wir ein super Team sind, alle ziehen an einem Strang. Es gibt keine größeren Unstimmigkeiten und alle wissen, wie es dem anderen dabei geht.


Liebe Grüße,
Andrea
 
Qualifikation
Krankenschwester, Praxisanleiterin, kom. stv. Stationsleitung
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Neurologie
Borgi

Borgi

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15.09.2006
86647
Oh Andrea.....

ja sie wird "seltsam" zeitlich nur bedingt orientiert...wenn sie um 3:00 meint, es ist Kuchenzeit, dann ist es so. Vielleicht wird sie 3 Std. auf Dich warten wenn Du um 7:30h sagst um 10:30 sei ein Termin für dingsda. Merkt sich vieles nicht aber die ihr wichtigen Dinge schon, was einen dann wieder wundert....aber nicht die Zeiten,...läuft wie aufgezogen oder wie mit leerer Batterie...mal so, mal so aber immer schlechter....

Dieses Shit-Glioblastom hat die Eigenschaft, wie ich gelesen habe, sein Volumen innerhalb von 10 Tagen zu verdoppeln.... wenn Du Pech hast, und die Lage ist günstig für die Vitalfunktionen, verbringst Du einige Zeit im Wachkoma.....wenn es "gut läuft", verläuft der entgültige Fall erst merklich, dann Rapide bergab...man weiss es aber nicht :-(.....auf alle Fälle tötlich...

Habt Ihr mal versucht, eine Hospizgruppe zu kontaktieren? Möglicherweise könnte sie Euch eine Hilfe sein, weil immer wieder mit solchen Problematiken befasst- seitens der Pflegenden und der zu Pflegenden.

Habts Ihr wirklich solche Scheu, ihr einen sanften Schubs Richtung Bad zu geben (sie will entweder niemandem zur Last fallen oder sie meint gerade geduscht zu haben und es sei nicht nötig...oder es sei nicht mehr nötig..).


Wie ist der Kontakt zu Angehörigen-würde sie von denen das Angebot annehmen?Wie ist Euer Kontakt zu den Angehörigen?
Wie würdet Ihr in dem Fall mit Familienangehörigen umgehen? Klar..erstmal weinen, weinen , weinen- gut so und dann?

Ich sehe hier irgendwie einen Zwiespalt zwischen Nähe und Distanz, Trauer und Handlungswunsch.... seid für sie da-wie Ihr da sein wollt, nicht denken...wie weit können wir gehen?
Die Schmerztherapie scheint übrigens unzureichend...hast nicht gesagt, was sie bekommt, aber wenn die Schmerzen kommen, können sie höllisch sein!

Und ich weiss aus eigener Erfahrung, wie schlimm es ist, wenn die Verantwortlichen das nicht ernst genug nehmen..."sie hatte keine Schmerzen als ich bei ihr war"...zumindest nicht merklich geäussert aber Aussenstehende diese Zustände genau schildern können.
Bitte dokumentiert wann und wie lange sie Schmerzen hat/äussert (Mimik, Körperhaltung etc. sind sehr wichtig!). Hat sie wegen Schmerzen schlecht geschlafen?...wird leider häufig dem AZ zugeschrieben:angry:

Das muss sie nicht in der Intensität aushalten! Vielleicht können Anästhesisten helfen!

Was ich gerne wüsste...hattet Ihr schon öfter palliative Glioblastompat.?

Andrea...irgendwo war ich in einem krebsforum gelandet, in dem sich einige Angehörige und auch Betroffene zu dem Thema geäussert haben...desillusionierend und unberechenbar...gerade bei jungen Pat. gab es oft, dass sie jegliche Nähe verweigert haben, sich verschlossen haben...Resignation und Dichtmachen nach Bekanntwerden/Bewusstwerden der Niederlage..bis zum Bewusstseinsverlust. Schlimm, sehr schlimm für die, die helfen wollen, aber nicht "zugelassen" werden. Und sie werden nie erfahren, warum sie nicht zugelassen wurden.... ....

Lasst Eure Gespräche im Team nicht abreissen, Ihr alle wollt das Beste und wenn Ihr mal das Gefühl habt, nicht das Beste geleistet zu haben hat es nicht so sollen sein. Ihr könnt keine grossen Taten aber kleine Taten mit viel Liebe vollbringen (frei? nach Mutter Theresa)!

Und übrigens starb Anna Lena, die Enkelin von Bekannten 2006 als 3-Jährige am Glioblastom... ich hab sie gebeten unsere Uri ans Händchen zu nehmen und zu Opa Ludwig zu bringen, wenn es so weit sei. Ich glaub das hat geklappt...


Alles allesLiebe

Petra
 
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S

Suseline

Hallo Petra,
im August ist ein guter Freund von mir auf Intensiv nach Pankreaskopfresektion gestorben, du hast mir sehr lieb geschrieben.
Diesen Fall hier habe ich zufällig entdeckt und es würde mich interessieren, wie es mit der kranken Kollegin weiterging...
Vor einem Jahr ist eine Kollegin von uns kurz vor Ablauf des 5. Jahres an ihrem Ovarialkarzinom verstorben. Auch sie war so mutig und schwamm wie Fettaugen auf der Suppe obenauf. Auch sie schwörte auch TCM und ihre letzte Chemo sollte ihr 14 Monate bringen, aber es war umsonst und es ging - obwohl es im Grunde klar war dass sie sterben würde und wir es auch wussten - plötzlich und unerwartet zu Ende. Sie war noch im Urlaub an der Nordsee und dort ist sie auch gestorben. Die Trauer lag eine gute Woche wie ein zäher Film auf unserem Haus und auf den Kollegen. Aber es war auch eine Zeit der Dankbarkeit, dass wir noch leben, dass wir gesund sind. Wir sind enger zusammengerückt, es haben sich Freundschaften gebildet. Natürlich kam auch der Alltag wieder und zum ersten Todestag haben wir im Garten einen Bambus gepflanzt. Der Schmerz wird dumpfer und leiser, aber er verschwindet wohl nie mehr ganz.
Und uns bleibt der Trost, dass wir uns alle einmal wiedersehen.
Weisst du etwas über den Fall?
Gruss
Reni
 
Borgi

Borgi

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15.09.2006
86647
Reni,

leider hab ich auch nichts mehr davon gehört- würde mich auch interessieren, wie es weiterging. Mein Gefühl sagt mir, die Trauer ist ebenso gross, wenn man einen Freund verliert wie bei einem Kollegen oder Familienangehörigen... . Und in unserem Fall- wir sind ja vom Fach- hadern wir noch mehr damit, ob wir alles richtig gemacht haben oder nicht...aber wir sind dann auch "nur" Mensch!

Ich habe auch nicht über PN nachgefragt, weil ich denke sie wird sich schon rühren wenn es an der Zeit ist und sie Aussprache braucht- gerne auch über PN aber vertraulich...

Ich habe bei solch einem Thema immer mehr das Gefühl, wie uns unsere eigene Vergänglichkeit bewusster wird....und das empfinde ich als gut! Das Tabu bekommt Risse. Und es ist gut wenn es nur Risse sind...fernab von wissenschaftlichen und sonstwelchen Erkenntnissen (stell Dir vor das Thema hätte kein Tabu mehr...dem würde "Normalität" und Systematik folgen und wir würden unser "Menschsein" evtl. sogar vergessen!). Gut, wenn das Tabu im menschlichen Rahmen durchbrochen wird! War jetzt etwas philosophiert...oder?

Reni...zwei Monate ist es erst her, aber der Verlust wird weiter begleiten.
Eine Freundin von mir..vom Kiga bis etwa zur 7. Klasse (wir orientierten uns in verschiedene Richtungen) starb vor 14,9 Jahren durch Autounfall und ich vermisse sie immer noch- wünsche mir sogar, wenn wir uns wiedertreffen...will ich wieder Unfug mit ihr treiben :eek:riginal: Und ich hoffe, sie will es auch! In diesem Sinne: Danke Annette, dass es Dich gab und immer noch für mich gibt!


Liebe Grüße

Petra
 
Qualifikation
Krankenschwester/Pain Nurse
Fachgebiet
Neurologie
S

Suseline

Mir geht es so mit meiner Mama, meinen toten Tieren und meiner Kollegin Anke. Auch ich freue mich, sie wiederzusehen. Irgendwann - später, aber sicher.
Meine Mama starb von 24 Jahren und es vergeht kein einziger Tag, an dem ich nicht an sie denke.
Ich hab mal ein Buch gelesen, da erzählte ein Verstorbener den Tod oder das Totsein aus der Sicht eines Betroffenen. Und er sagte, dass die Toten die lebenden im Schlaf besuchen. Also, wenn du von deiner Anette träumst, ist sie bei dir. Seit ich das gelesen habe, sind mir solche Träume, auch wenn es selten ist, ein Trost und ich kann warten, bis später...
Bleib gesund.
Reni
 
Borgi

Borgi

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15.09.2006
86647
Genau diese Erfahrung habe ich gemacht und deshalb glaube ich daran!
Treffen an für mich völlig unbekanntem Ort- im Traum...bis ich ca. 10 Jahre später mal dorthin kam....war absolut seltsam- aber schön!

LG Petra
 
Qualifikation
Krankenschwester/Pain Nurse
Fachgebiet
Neurologie
YoungNurse

YoungNurse

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16.02.2007
66809
Meine Kollegin ist wohl gestern morgen zu Hause bei ihren Lieben gestorben.
 
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Suseline

Es tut mir sehr, sehr leid.
Ich denke an deine Kollegin und euch.
Und lieben Dank für die Nachricht.
Renate
 
Pflegeboard.de

Pflegeboard.de

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05.07.2001
www.pflegeboard.de
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