Ich pflege seit 25 Jahren meinen behinderten Sohn daheim

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dagmar wicher

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Hallo! Ich habe drei Kinder im Alter von 25, 21 und 12 Jahren.
Unser Ältester, der Sebastian, hat das Leigh-Syndrom und sitzt im Rollstuhl. Er hat Pflegestufe III. Ich und meine 21jährige Tochter übernehmen die Pflege. Im Sommer fährt
Sebastian ins Pflegeheim das dem Diakonischen Werk angehört, wo Basti beschäftigt ist. Da wird er gut betreut und
kann zur Arbeit fahren.

Besonders zu schaffen macht mir die Diagnose "Leigh Syndrom". Therapie: keine, Verlauf: Tod durch Atemlähmung.
Es gibt nur sehr wenige erwachsene Patienten mit dieser
Krankheit. Die meisten werden nicht sehr alt.

So haben wir uns schon von 2 oder 3 Freunden von Sebastian verabschieden müssen.

Ich hoffe andere Angehörige von erwachsenen Patienten mit Leigh Syndrom zu finden damit man sich austauschen kann.

Viele Grüße

:eek:riginal: dagmar
 
Qualifikation
Pflegerin des Sohnes 25 J.
Fachgebiet
zu Hause
S

Sittichfreundin

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Liebe Dagmar!
Willkommen hier!:eek:riginal:
Es tut mir leid, dass Dein Sohn so schwer erkrankt ist und ich habe großen Respekt und Achtung vor Menschen, die viele Jahre ein krankes Familienmitglied mit solcher Hingabe pflegen.
Du hast bisher noch keine Antwort bekommen, anscheinend hat kaum jemand Erfahrung mit dieser Krankheit. Ich leider auch nicht. Du hast ja auch nach Austausch mit anderen Angehörigen gesucht, kennst Du schon dieses Forum: Suchen :: REHAkids Das Forum für besondere Kinder :: Das Forum für behinderte Kinder. ? Gib einfach mal "LEIGH" in die Suchmaschine ein, da kommen etliche Threads von Betroffenen.
Es tut mir leid, dass ich Dir so wenig weiterhelfen kann. Ich wünsche Dir und Deiner Familie und natürlich besonders Deinem Sohn alles Liebe und Gute und viel viel Kraft bei der Bewältigung der Krankheit!
Herzliche Grüße und die allerbesten Wünsche!
Brigitte
 
Qualifikation
Krankenschwester
Fachgebiet
Innere, Stroke Unit
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