GBS Autoiimunkrankheit - kennt sich jemand aus?

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Böserwolf

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Moin,

eine gute Freundin (31) aus Kindertagen ist gestern ins KH wegen Kribbeln im ganzen Körper, Unwohlsein.
Heute die Diagnose: GBS.

Nach Ankunft im KH begannen Lähmungserscheinungen in den Beinen, die heute bis in die Arme und Hände vorgedrungen sind.

Wir sind alle ziemlich fertig.

Hatte jemand von euch schon mal einen Fall in der Praxis und kann mir näheres sagen.

Gegoogelt haben wir schon alles, mich würde aber interessieren ob jemand von Euch schon mal Erfahrungen damit hat.

Übrigens: meine Freundin ist selbst KS...

Gruß
 
adrenalin_junkie

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auch wenn es nicht aufmunternd klingt: kann mich an einige Langzeitbeatmungen bei Guillain Barre Syndrom (das meinst Du doch) erinnern.
Lagen dann monatelang auf Intensiv mit allen erdenklichen Dingen, die man sich vorstellen mag...
Es hieß aber immer: Prognose gut...
Den Rest habt ihr sicher schon im Netz gelesen.

Wohl ein Fall für eine Spezialklinik (Plasmapharese, etc.).
 
Böserwolf

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AW: GBS Autoiimunkrankheit - kennt sich jemand aus?

Mach mir keine Angst:cry: - das wäre ja nicht auszudenken.
 
leaving-the-moon

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AW: GBS Autoiimunkrankheit - kennt sich jemand aus?

@BöserWolf
Du hast Post

@Adrenalin-junkie: Nicht gleich die Pferde scheu machen - eine Fliege macht noch keinen Sommer - es gibt einen Haufen unterschiedlicher Verlaufsformen - die meisten davon werden nicht beatmungspflichtig. Da reicht eine Neurologische Station - ansonsten eine Neurointensiv.
 
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Eisenbarth

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AW: GBS Autoiimunkrankheit - kennt sich jemand aus?

es gibt einen Haufen unterschiedlicher Verlaufsformen

absolut. die frage lässt sich ohne die exakte diagnose eindeutig nicht beantworten.


alles gute für deine freundin!!
 
leaving-the-moon

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AW: GBS Autoiimunkrankheit - kennt sich jemand aus?

Ich glaube es geht nicht um exacte Antworten - sondern um Erfahrungen mit dem Krankheitsbild - oder?

Und von Erfahrungen kann berichten, wer solche gemacht hat.
 
E

Eisenbarth

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AW: GBS Autoiimunkrankheit - kennt sich jemand aus?

ah, nicht genau gelesen, sry.



dennoch darf man nicht variante a mit variante f vergleichen - wie du eigentlich schon sagtest.
 
Böserwolf

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AW: GBS Autoiimunkrankheit - kennt sich jemand aus?

Danke erst mal für eure Antworten.
Habe gerade mit dem Vater meiner Freundin gesprochen, es geht ihr etwas besser, die Lähmungen sind schon ein bisschen zurück gegangen, Puls noch sehr langsam, liegt auch noch auf IT, aber es scheint ein Licht am Horizont zu geben:laughing:

Danke nochmal leaving-the-moon für das aufschlussreiche Gespräch:kuchen:
 
Böserwolf

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AW: GBS Autoiimunkrankheit - kennt sich jemand aus?

Moin, habe gerade mit der Mutter meiner Freundin gesprochen. Es geht ihr wohl ein bisschen besser, hat wohl wieder ein wenig Gefühl in den Beinen und Armen, kann aber die Hände nicht richtig bewegen.

Dann sagt sie mir, dass sie heute auf die Stroke Unit verlegt wird???? Warum weiß noch keiner.
Ich verbinde SU mit Schlaganfall.

Oder kann es sein, dass dort die Behandlung durch Physio besser ist?

Mach mir jetzt natürlich wieder einen Kopp:cry:
 
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Tilidin

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AW: GBS Autoiimunkrankheit - kennt sich jemand aus?

Dann sagt sie mir, dass sie heute auf die Stroke Unit verlegt wird???? Warum weiß noch keiner.
Also: sehe es bitte erstmal als eine positive Entwicklung,denn dort sollte doch die geballte Fachkompetenz vorhanden sein.

Ich vermute, das sie nochmals alle möglichen Entzündungsparameter ermitteln werden, einschl. Liquor u.s.w.

Dieses blöde SU macht mich allerdings ein wenig unruhig, denn das S könnte für subarachniodal stehen, was evtl. für eine Entzündung der Hirnhaut sprechen würde.Das müsste aber am Behandlungskonzept schon zu sehen sein.
Das U kann ich aus dem Stand nicht zuordnen.

Ich denke auch, nur nicht die Pferde scheu machen. Vieleicht überlegen, ob sie mal von einen Insekt gebissen wurde, oder mal kurzfristig Fieber hatte, oder sich nur unwohl fühlte.Gibt es Medikamente, chemische Substanzen am Arbeitsplatz,Allergien u.s.w.
Jede Kleinigkeit könnte sehr wichtig sein.

Sorry Böserwolf
Da hab ich etwas falsch verstanden, denn ich dachte hinter SU, würde sich eine besondere Diagnose/Erkrankung verstecken, du meinst aber nur die Abteilung.
 
E

Eisenbarth

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AW: GBS Autoiimunkrankheit - kennt sich jemand aus?

kann es sein, dass sie nicht in einem großen klinikum liegt, das vllt keine neurologische intensiv hat?
 
Böserwolf

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AW: GBS Autoiimunkrankheit - kennt sich jemand aus?

Nein, Eisenbarth, sie liegt hier im größten und best ausgestattesten Klinikum was wir haben.
Sie lag ja bisher auf ITS, und haben bislang auch schon alle Untersuchungen (auch Hirnwasser) gemacht und gehen davon aus, dass der Auslöser ein Virus aus einer nicht auskurierten Erkältung ist.

Will auch heute nicht nochmal anrufen, will ja nicht nerven - aber mich irritiert die Verlegung schon außerordentlich.
 
K

KatiaD

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AW: GBS Autoiimunkrankheit - kennt sich jemand aus?

@Böserwolf Ich kenne mich zwar mit dem Krankheitsbild nicht aus ,aber ich wünsche deiner Freundin viel Kraft und alles Gute.
Gruß Katia
 
T

Tilidin

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AW: GBS Autoiimunkrankheit - kennt sich jemand aus?

Du bist aber auch so ein kleiner Nasenbär, verfügst über reichlich Infos,ab u. an kommt mal ein Steinchen geflogen.(Virus-Infekt) u. läst mich in die tiefen der neurologischen Krankheitsbilder hinabsteigen.
(auch Hirnwasser) gemacht und gehen davon aus, dass der Auslöser ein Virus aus einer nicht auskurierten Erkältung ist.
Na egal, wichtig ist, das es ihr schnell wieder besser geht.
 
Böserwolf

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AW: GBS Autoiimunkrankheit - kennt sich jemand aus?

danke Katia - danke Tilidin:eek:riginal:

aber meine Frage warum nun jetzt Stroke Unit - weiß wahrscheinlich niemand:heul:
 
leaving-the-moon

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AW: GBS Autoiimunkrankheit - kennt sich jemand aus?

Aaaaalso,

ich denke doch, dass ich es vielleicht weiß.
Auf der Intensiv wird Platz gebraucht - sie ist nicht mehr wirklich intensivpflichtig und blockiert eines der knappen Neuron-Intensivbetten, die dringend für akute Patienten gebraucht werden.
Die Stroke Unit ist wie schon ganz richtig angemerkt eine Schlaganfall-Einheit und damit ist sie mit dem GBS eigentlich eine Fehlbelegung - macht aber nix, denn Stroke Unit Betten sind Überwachungsbetten, d.h. sind sind ähnlich wie ein IMC-Station mit Monitoren ausgestattet und einem bessern Pflegeschlüssel als Normalstation, zudem besteht weiterhin die Möglichkeit jederzeit zu intervenieren.

Bei uns wurde das schon auch mal so gehandhabt - obwohl eigentlich Fehlbelegung.
Sie es als ein gutes Zeichen... sie ist nicht mehr intensivpflichtig, aber man möchte sie noch eine Zeitlang gut überwacht wissen bevor man sie auf Normalstation verlegt.
 
Böserwolf

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AW: GBS Autoiimunkrankheit - kennt sich jemand aus?

Ich hoffe, dass du Recht hast. Mein Vater lag damals auch dort und ich weiß, dass es auch nicht viele Betten dort gibt...

Danke für eure Erklärungsversuche:happy:
 
Böserwolf

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AW: GBS Autoiimunkrankheit - kennt sich jemand aus?

Gute Nachrichten! Heute hat mich meine Freundin angerufen...sie ist jetzt in einer Reha...es wird viel mit ihr gemacht und sie kann ein wenig die Arme bewegen, Hände und Finger noch nicht so, Beine noch gar nicht. Aber alle sind zuversichtlich, dass sie wieder gesund wird.
Am Wochenende werde ich sie besuchen...
 
Böserwolf

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AW: GBS Autoiimunkrankheit - kennt sich jemand aus?

Muss euch nochmal um Hilfe bitten.
Habe gerade mit der Mutter meiner Freundin gesprochen. Die Ärzte in der Reha haben sich heute derart geäußert, dass sie sich nicht sicher sind ob es überhaupt GBS ist????!!!! War sie natürlich heute wieder sehr depressiv.
Die Ärzte meinen, der Umstand, dass sie kein Wärme- und Kältegefühl in Armen und Beinen hat, würde eigentlich dagegen sprechen.

Ihre Eltern wollen jetzt alles unternehmen um überhaupt erst mal eine richtige Diagnose zu bekommen.

Gibt es irgendwo in Deutschland eine Fachklinik für solche Fälle? Wäre schön, wenn mir da irgend jemand was sagen könnte.

Danke euch.
 
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