Friedreich-Ataxie

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sauerlandschwester

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Wer von euch hat erfahrung mit Patienten die an der Friedreich-Ataxie erkrannkt sind?? Bitte auch ruhig erfahrung mit der beatmungs situation!

Ich danke euch
 
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Stripping

AW: Friedreich-Ataxie

Ja - ambulant und es war damals sehr aufwendig. Der Kunde war allerdings noch nicht in einer Beatmungssituation, aber für einen Pflegedienst, der nicht dafür spezilisiert ist, ZU anstrengend.
 
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romana

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AW: Friedreich-Ataxie

Wir hatten 15 Jahre lang einen Bewohner mit dieser Erkrankung, seit er beatmet werden muss, ist er in einer anderen Einrichtung.Was möchtest Du denn gerne wissen?
Unser Bew. konnte anfangs alles noch alleine machen, wurde aber mit den Jahren zunehmend hilfebedürftiger. Er konnte nicht mehr stehen und konnte nichts mehr greifen/festhalten, was ihn massiv im Alltagsleben einschränkte. Er hat Unterstützung gebraucht beim Essen, Körperpflege, zunehmend schwieriger wurde die Steuerung des E-Rollis. Bedienung des PC ging nur noch über Microphon, er klagte vor allem über Sensibilitätsstörungen an den Händen. Wirbelsäule wurde schon vor dem Aufenthalt bei uns versteift, er hatte ein extremes Hohlkreuz, konnte nicht lange am Stück im Bett liegen. (Ging um 3.00Uhr zu Bett, spätestens um 7.00Uhr wieder auf. Im Kopf war er klar. Mittlerweile muss er nach einer überstandenen Pneumonie beatmet werden und kann nur noch eine Stunde täglich auf sein.
Dieser Prozess zog sich wie schon gesagt über 15 Jahre hin, in den letzten zwei Jahren kam noch Stuhl- und Harninkontinenz dazu.

LG
romana
 
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sauerlandschwester

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AW: Friedreich-Ataxie

Welche Therapien hat der Bewohner bei euch bekommen?? Was habt ihr therapeutisch gemacht das die erkrannkung sich nicht so schnell weiter entwickelt??

Liebe grüße
 
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romana

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AW: Friedreich-Ataxie

Der Bew. hatte zweimal wöchentlich KG, einmal wöchtl. Ergotherapie. Hier wurde hauptsächlich versucht, die Hände zu mobilisieren. KG war viel Massage, da er durch sein Hohlkreuz oft Schmerzen im Nacken-Schulterbereich hatte. Unser Bewohner war selbst sehr aktiv, hat viele Bekanntschaften gepflegt, zuletzt hauptsächlich über Internet, hatte viele Interessen und Hobbies. Er legte Wert auf einen selbstbestimmten Tagesablauf, war viel mit dem E-Rollie unterwegs. Mit der Inkontinenz kam er nur schwer zurecht, da diese ihn sehr einschränkte. Transfer waren schwierig in den letzten zwei Jahren, der Bew. konnte sich nicht mehr festhalten und so mithelfen, weswegen die Transfer nur noch mit Lifter gemacht wurden. Wir haben ihn motiviert und unterstützt, seinen Hobbies nachzugehen, haben viele Gespräche geführt, wenn es ihm schlechter ging. Jede Verschlechterung hat dazu geführt, dass er nach und nach seine Hobbies aufgeben musst, was ihn sehr belastet hat. (Fotografieren, Modelleisenbahn, kleine Schreibaufträge am PC, Bauchladen-Verkauf an Festen, Pflanzen) Die Abhängigkeit von anderen Menschen und das Nichts-tun-können waren für ihn am schlimmsten. Er war im Umgang nicht einfach, hatte ein bewegtes Leben hinter sich (trockener Alkoholiker), konnte sehr heftig reagieren, akzeptierte aber Veinbarungen.Es war für uns ein Schock, dass er nach einer Erkältung Atemnot bekam und im Krankenhaus beatmet werden musste. Von heute auf morgen war nichts mehr, wie es war, die Entwöhnung von der Beatmung wurde in einer Lungenfachklinik versucht, war aber nicht möglich. Deshalb musste er in eine andere Einrichtung verlegt werden, da der Umgang mit beatmeten Bew. in unserer Einrichtung nicht möglich ist.

LG
romana
 
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PflegeSunshine

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AW: Friedreich-Ataxie

Wir hatten in der ambulanten Pflege gleich 2 Patienten mit dieser doch recht seltenen Erkrankung.

Primär lässt sich mal sagen, dass die Erkrankung bei absolut jedem Patienten anders aussieht jenseits der Hauptsymptome.

Was beide allerdings gemeinsam hatten, waren die völlig unkontrollierten Bewegungen der Gliedmaßen, weshalb eine Mobilisierung in den Rollstuhl nur mit viel viel Fixierung möglich war, die Harn- und Stuhlinkontinenz und die psychischen Veränderungen.

Bei beiden Patienten konnten wir im Laufe der Zeit ein immer aggressiveres Verhalten feststellen. Das gehört mitunter zu den Hauptsymptomen dieser Erkrankung. Präsenile Demenz und Wesensveränderung. Damit hatte das Pflegepersonal mitunter am meisten zu kämpfen.

Die eine Patientin lehnte jegliche Therapie ab. Keine KG, Medikamente oder sonst was.
Der andere Patient wollte keine medikamentöse Behandlung, nur KG.
Wobei hier generell zu sagen ist, dass es medikamentös allein um Symptomlinderung geht.

Beide waren allein durch ihren Partner/Partnerin dazu in der Lage zu Hause zu wohnen.

Soweit mir bekannt ist gibt es bis jetzt noch keine Therapie zur Verzögerung des Fortschreitens der Erkrankung, zumindest war das noch vor 2 Jahren so.

Ganz ganz wichtig ist bei dieser Erkrankung die Sturzprophylaxe, die steht eigentlich fast schon über allem. Gut, das kommt selbstverständlich auch auf den Fortschritt der Erkrankung an und darauf, ob der Patient überhaupt mobilisiert wird / werden will. Es kann sich aber wohl jeder denken, was bei Ataxie passiert.

Wenn du generell etwas über die Erkrankung erfahren willst kann ich dir in diesem Fall zu Wikipedia raten. Sonst bin ich ja nicht so dafür, manches sollte man besser in Fachbüchern nachlesen, aber in diesem Fall steht auf Wiki eigentlich fast alles, was man zu der Erkrankung wissen sollte. Friedreich-Ataxie
 
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