Leukodystrophien und hereditäre Leukencephalopathien im Erwachsenenalter

Leitlinie S1 Leukodystrophien und hereditäre Leukencephalopathien im Erwachsenenalter 030-118

Bitte erst einloggen
Gründe für die Themenwahl:
Erkrankungen der weißen Substanz bilden eine sehr heterogene Gruppe mit vielen erblich bedingten Formen, die wenig bekannt sind. Formal sind hierbei die Leukodystrophien und sonstige hereditäre Leukencephalopathien zu unterscheiden. Beide werden aber insbesondere von Erwachsenen-Neurologen i.d.R. nicht getrennt und sind als im Erwachsenenalter seltene Erkrankungen wenig bekannt, obwohl sie eine kumulative Häufigkeit haben, die ähnlich groß wie die Multiple Sklerose geschätzt wird.

Zielorientierung der Leitlinie:
Die Leitlinie „Leukodystrophien des Erwachsenenalters“ ist als primäre Diagnoseleitlinien der Fachgesellschaft angelegt. Evidenz-basierte Aussagen zu Therapien sind aufgrund der eingeschränkten Datenlage bei diesen seltenen Erkrankungen nur begrenzt möglich. Daher werden therapeutische Aspekte in dieser Leitlinie ohne Aussagen zur Evidenz- und Empfehlungsstärke aufgeführt.

Ziele der Leitlinie „Leukodystrophien des Erwachsenenalters“ sind:
  • Empfehlung eines standardisierten Vorgehens in der Diagnostik von Leukodystrophien im Erwachsenenalter Empfehlungen zu klinischen, bildgebenden, biochemischen und molekulargenetischen Untersuchungen. Festlegung der Diagnosekriterien für die verschiedenen Leukodystrophien Empfehlungen zur speziellen Zusatzdiagnostik für einzelne Leukodystrophien
  • Verbesserung der (Kosten)-Effizienz in der diagnostischen Abklärung Vermeidung von Mehrfachuntersuchungen und nicht notwendigen Untersuchungen
  • Empfehlungen zu therapeutischen Maßnahmen bei Leukodystrophien Allgemeine Therapieempfehlungen Spezielle therapeutische Empfehlungen für einzelne Leukodystrophien Optimierung der Anwendung und Effizienz symptomatischer therapeutischer Maßnahmen Vermeidung der Anwendung unfundierter therapeutischer Maßnahmen
  • Verbesserung der Versorgungsqualität und des klinischen Outcomes von Patienten mit Leukodystrophien im Erwachsenenalte
  • Reduktion der Unsicherheit von Ärzten und Patienten mit vermuteter oder gesicherter Leukodystrophie bzgl. Diagnostik, Beratung und Therapie
Autor
Christian Kröhl
Downloads
0
Aufrufe
146
Erstellt am
Letzte Bearbeitung
Bewertung
0,00 Stern(e) 0x bewertet

Weitere Ressourcen von Christian Kröhl